Recordando el Día Mundial del Síndrome de West

(Regional 97.3) En las últimas horas, se conmemoró el Día Mundial del Síndrome de West, una encefalopatía epiléptica poco frecuente que afecta a uno entre seis mil chicos en el mundo. Se trata de una enfermedad neurológica rara y constituye el tipo más frecuente de encefalopatía epiléptica, según explicó a esta emisora Gilberto Ramirez, papá de Felipe, un adolescente entrerriano de 13 años que padece esta patología. Para visibilizar la jornada, Gilberto realizó una acción simbólica en Sauce Montrúl, plantando un árbol en una plaza local y luego trotando hasta la Escuela Integral “Flavia Mena” para repetir la plantación.

Gilberto contó que su hijo Felipe, quien padece el síndrome también conocido como espasmos infantiles, logró aliviar los espasmos con un tratamiento intensivo y medicación apropiada. “Después de los tratamientos deja de convulsionar o de tener espasmos, el día en que se declara el Día Mundial del Síndrome de West, y eso para nosotros ha sido magia. Eso sucedió después de la aplicación de un tratamiento anticonvulsivo, pero más agresivo que el que venía realizando, con la aplicación del ACTH”, relató el padre. El efecto antiepiléptico de la ACTH en este síndrome implica una acción directa sobre el sistema nervioso central.

El papá de Felipe recordó que desde el año 2022 realiza alguna acción para conmemorar esta jornada. “El año pasado fui a ascender el cerro Champaquí, pero no llegué a la cima porque el clima estuvo muy complicado. En 2012 planté un mástil en el Champaquí y 10 años después fui con la bandera que visibiliza esa patología. Icé en 2022 la bandera en el mástil que había plantado en el 2012, y también fuimos en 2023 y 2024, cuando hicimos cima”.

Acciones para visibilizar

En esta oportunidad, Gilberto plantó dos árboles en Sauce Montrúl para visibilizar el Día del Síndrome de West, uno en una plaza del pueblo y otro en la escuela de Educación Integral “Flavia Mena”, donde asiste Felipe. “Son 18 kilómetros e iré trotando”, adelantó e invitó a quienes quisieran acompañarlo.

Además, señaló que hasta ahora no existe una Asociación que nuclee a las familias y que “las personas involucradas son la familia y amigos del movimiento. Y la escuela que participa, por supuesto”. Sobre la convocatoria, comentó: “como siempre, hablo con mi círculo cercano y amigos, los movimientos que hago son de boca en boca; no tengo una mirada hacia la magnitud de las cosas que hago. Digo que si por una cuestión de energía, que llegue hasta donde tenga que llegar”.

Sin obra social

Gilberto detalló una situación compleja que atraviesa la familia: “hace casi ya tres años que el niño no acude a terapias privadas porque nos quedamos sin obra social, y va muy poco a la escuela porque el traslado también se complica. No consume medicación así que en ese aspecto estamos tranquilos”.

Felipe podría asistir a consulta médica privada pero está muy demorado el trámite de la pensión, aunque su padre acudió a abogados para realizar un amparo.

Qué es el Síndrome de West

El síndrome de West se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama “Encefalopatías epilépticas catastróficas”. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.